mercredi 25 février 2009

15 Février Swaziland, Injection & appel au labo

Premier passage de frontière en fin d'aprés-midi, pour le royaume du Swaziland, une importante recommendation de notre guide, si nous croisons un personnage avec une ou deux plumes rouges sur la coiffe. Ne pas le photographier, celui-ci faisant partie de la famille royale, c'est la prison assurée !

Le passage de la douane, stresse particulièrement notre guide, toujours pas habitué à la lenteur des fonctionnaires. Nous devons tous descendre du minibus, et faire à pied (ou en fauteuil pour moi) les quelques mètres vers le bureau de la douane, le chauffeur nous récupère quelques mètres après.
Il existe deux royaumes indépendants en Afrique du Sud, un ici au Swaziland, et celui du Lesoto.

Nouvelle question : Quel est le troisième royaume d'Afrique ?

A part à Stellenbosch où j'ai du faire mon injection dans le minibus, car le soir à 18h00 nous étions dans l'avion. Je profite de l'arrivée à l'hôtel pour faire ma petite popote et ranger les déchets dans la boîte sauf l'aiguille. Je préfère tout mettre dans l'emballage par rapport à la femme de ménage, qu'elle ne soit pas effrayée si elle tombe sur la seringue dans la poubelle de la chambre.
Il n'existe aucun traitement "curatif" de la sclérose en plaques, seulement des traitements qui doivent ralentir la fréquence des "poussées" et l'évolution de la maladie vers le handicap. Puisque parfois, aprés la phase de récupération suite à une poussée inflammatoire il nous reste quelques séquelles... ou pas... C'est tout le côté imprévisible de cette maladie.
Je me fais des injections sous-cutanées, tous les 2 jours, ce soir, jour impair, c'est l'heure.
Je me pique en France aux alentours de 18 heures, le produit actif doit être injecté dans mon organisme approximativement 2 heures avant ou 2 heures après maximum, 3 fois par semaine. Celà me laisse une marge de 4 heures, et il y a seulement une heure de plus de décalage horaire avec la France ici.
Pour moi, c'est devenu une formalité depuis 5 ans que je me pique, et heureusement je ne subis pas d'effets secondaires, c'est là où nous les malades ne sommes pas logés à la même enseigne, car certaines personnes supportent trés mal les injections (maux de tête, douleurs, effets de brûlure...).

Par contre je lance un appel aux laboratoires Bayer Schering Pharma : s'il vous plaît fournissez-nous comme avant, un container à aiguilles PLUS PETIT !!!
Celui que j'ai amené avec moi, correspond à l'ancien kit, je l'ai gardé pour les week-ends, lorsque je pars en province pour de courts séjours, ou chez des amis en banlieue parisienne.
Franchement il est nettement moins encombrant que l'actuel photographié à gauche !
N'oubliez pas chers labos, que la sclérose en plaques touche essentiellemnt de JEUNES ADULTES entre 20 et 40 ans...il y a une vie malgré la SEP !!!
J'ai déjà du trimballer ma maison en médicaments (voir le précédent billet "les préparatifs et premières photos" du 07 fev 09)
Le seul risque de "contamination" pour les autres c'est l'aiguille PAS LA SERINGUE !!!
Je précise la SEP n'est pas contagieuse. Le risque de se piquer avec une aiguille usagée, est lié aux risques liés à d'autres affections transmises par le sang, pas la sclérose en plaques.



3 commentaires:

  1. hier j'ai envoyé l'adresse de mon site au webmaster du laboratoire, je viens de recevoir une réponse et contacterai dés lundi le réseau des infirmières. Génial !
    Voici leur réponse :
    "Bonjour Madame,
    >
    > On viens de me transmettre votre mail concernant les problèmes liées à la taille des collecteurs d'aiguilles pour Betaferon.
    >
    > Sachez que nous veillons particulièrement à limiter l'impact du traitement sur la vie des patients. Et sommes parfaitement conscients des difficultés qu'entraine la taille de ces nouveaux collecteurs d'aiguilles.
    >
    > Par ailleurs, comme vous le vivez peut être, la gestion de ces collecteurs une fois remplie peut être un vrai "calvaire" pour les patients sachant qu'au jour d'aujourd'hui, aucun système de collecte à grande echelle existe.
    >
    > C'est pourquoi nous travaillons depuis de nombreuses années sur une solution à apporter aux patients atteints de Sclérose en Plaques afin de les aider à gérer leurs seringues usagées.
    >
    > Ainsi, j'ai le plaisir de vous annoncer que nous mettons à la disposition des patients sous Betaferon un dispositif appellé destructeur d'aiguille. Ce dispositif permet de bruler les aiguilles usagées de Betaferon et ainsi de jeter vos seringues Betaferon comme un déchet ménager.
    >

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  2. je viens de recevoir le destructeur incinérateur d'aiguilles usagées hier.
    Super il est léger 450 grammes et pas plus grand que ma main soit environ 15 cm.
    fini les containers !!! youpi !!!

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  3. j'avais omis de donner la réponse, le 3ème royaume d'Afrique (y'avait un piège évidemment)
    = c'est le Maroc

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